Autour des Williams, toute une communauté

Certains de nos soutiens et même de nos coureurs nous ont demandé de leur donner quelques informations sur l'association que nous soutenons à travers l'opération "5 campus 5 marathons", pour en savoir plus rendez-vous sur le site de l'association.

L’association Autour des Williams est une association francophone sur le syndrome de Williams. Au tout début de cet engagement en août 2003, on retrouve des familles qui ont en commun le fait d'avoir un enfant récemment diagnostiqué comme porteur du Syndrome de Williams et Beuren.

Avec le concours de leurs amis et de nombreuses familles, elles ont décidé d'unir leurs forces et leurs moyens afin de faire progresser les connaissances autour de cette maladie génétique.

Le syndrome de Williams est dû à une micro délétion accidentelle sur le chromosome 7.
Le taux d’incidence du syndrome de Williams est d’une naissance sur 7000. Ce syndrome entraîne, entre autre, une cardiopathie, un retard des acquisitions de connaissances, un retard mental, des troubles psychomoteurs, des troubles visio-spatiaux…

Objectifs

L'association Autour des Williams a notamment pour objet :

• De promouvoir l’information (vie pratique et médicale, campagne de sensibilisation en direction des familles, des pouvoirs publics et des médecins) sur le syndrome de Williams
• D’encourager la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren ;
• D’organiser ou de participer à toutes manifestations publiques, conférences, colloques ou publications, en France et à l'étranger ;

Actions

• Au niveau médical : organisation de colloque ou de conférence (à l’hôpital Necker en 2004; 3 jours de rencontres internationales entre familles, médecins, chercheurs en avril 2008), création de guides de supervision médicale à destination des médecins pour les aider à suivre leurs patients porteurs du syndrome de Williams.
  

L’association s’est entourée d’un conseil médical et scientifique. Chaque année, l’association soutient financièrement des projets de recherche.

• Au niveau familial : accueil des familles venant d’avoir le diagnostic de leur enfant, organisation de rencontres annuelles, camps de vacances pour les adolescents et adultes, information hebdomadaire sur les actions de l’association et des informations sur le syndrome.
  

L’association a mis en place une commission chargée de la scolarité, une commission sur les relations internationales, une commission adulte afin de mieux répondre aux questions des familles

• Au niveau « grand public » : campagne de sensibilisation dans le métro parisien et sur les bus en province, présence dans les médias (Femme Actuelle, Ouest France, Elle, Le Bien Public, var Matin, RTL, RFM, ….), trophée de golf Autour des Williams, Vendanges du Cœur, 5 Marathons 5 Campus, réalisation d’un calendrier 2008 avec des personnalités, participation à « Fort boyard », réalisation d’un court métrage, …

Pour donner vous pouvez soutenir l'un des coureurs de l'ESCP-EAP Running, en vous rendant sur le site www.5marathons.com
Pour soutenir la cause, rendez-vous sur votre page facebook