L’association Autour des Williams est une association francophone sur le syndrome de Williams. Au tout début de cet engagement en août 2003, on retrouve des familles qui ont en commun le fait d'avoir un enfant récemment diagnostiqué comme porteur du Syndrome de Williams et Beuren.
Avec le concours de leurs amis et de nombreuses familles, elles ont décidé d'unir leurs forces et leurs moyens afin de faire progresser les connaissances autour de cette maladie génétique.
Le syndrome de Williams est dû à une micro délétion accidentelle sur le chromosome 7.
Le taux d’incidence du syndrome de Williams est d’une naissance sur 7000. Ce syndrome entraîne, entre autre, une cardiopathie, un retard des acquisitions de connaissances, un retard mental, des troubles psychomoteurs, des troubles visio-spatiaux…
Objectifs
L'association Autour des Williams a notamment pour objet :Actions
- De promouvoir l’information (vie pratique et médicale, campagne de sensibilisation en direction des familles, des pouvoirs publics et des médecins) sur le syndrome de Williams
- D’encourager la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren ;
- D’organiser ou de participer à toutes manifestations publiques, conférences, colloques ou publications, en France et à l'étranger ;
L’association s’est entourée d’un conseil médical et scientifique. Chaque année, l’association soutient financièrement des projets de recherche.
- Au niveau médical : organisation de colloque ou de conférence (à l’hôpital Necker en 2004; 3 jours de rencontres internationales entre familles, médecins, chercheurs en avril 2008), création de guides de supervision médicale à destination des médecins pour les aider à suivre leurs patients porteurs du syndrome de Williams.
L’association a mis en place une commission chargée de la scolarité, une commission sur les relations internationales, une commission adulte afin de mieux répondre aux questions des familles
- Au niveau familial : accueil des familles venant d’avoir le diagnostic de leur enfant, organisation de rencontres annuelles, camps de vacances pour les adolescents et adultes, information hebdomadaire sur les actions de l’association et des informations sur le syndrome.
- Au niveau « grand public » : campagne de sensibilisation dans le métro parisien et sur les bus en province, présence dans les médias (Femme Actuelle, Ouest France, Elle, Le Bien Public, var Matin, RTL, RFM, ….), trophée de golf Autour des Williams, Vendanges du Cœur, 5 Marathons 5 Campus, réalisation d’un calendrier 2008 avec des personnalités, participation à « Fort boyard », réalisation d’un court métrage, …
Pour donner vous pouvez soutenir l'un des coureurs de l'ESCP-EAP Running, en vous rendant sur le site www.5marathons.com
Pour soutenir la cause, rendez-vous sur votre page facebook
Si vous souhaitez rajouter des courses auxquelles vous allez participer, laissez les en commentaires.
<-- Le calendrier Google dans la barre de gauche devrait être à jour..
Je reposte ici un commentaire laissé sur le blogthib au sujet des stratégies marathon, c'est plein de lapalissades, mais ça fait du bien... n'hésitez pas à laisser en commentaires votre avis pour parvenir à un meilleur temps (surtout si vous courrez en 4h25 ou 3h50 et que vous comptez faire 3h30 dans un an ;-) )
Turin, apparemment, c'est un marathon d'intello, on commence à avoir passer
le cap des années folles des premiers marathons un peu fous et on commence à
réfléchir.
Ton régime suédois dissocié, ça a l'air tentant sur le papier, tu
vas l'essayer ? (c'est un peu quitte oudouble ton truc tout de même)
De mon côté, sur la diétique, j'ai l'impression qu'il y a autant d'avis que de
coureurs. Chaque coureur colporte un gloubi-boulga des croyances de ses
collègues coureurs et des conseils de ses médecins .
Etirements après l'effort, régime dissocié, repos d'une semaine vs. séances de crash de glycogènes trois jours avant le marathon, alcool vs. pas alcool, jeunes vs.
vieux, compléments alimentaires, écarteurs de narines, auto-collant nike,
musique en courrant, cardio-fréquencemètre, vêtements noirs / blancs.
On dirait que tout peut être discuté à l'infini à l'infini pour le plus grand
plaisir des joggeurs qui peuvent se donner un air d'expert...
Sur le negative split, pour améliorer son temps, il reste toujours qu'une seule règle:
courir vite,voire plus vite... (genre run Forrest, run)Donc au choix:
- tu cours tout le temps à la même vitesse (mais plus vite que la vitesse
moyenne du précédent marathon, sinon tu vas pas t'améliorer)- tu cours tout le temps à la même vitesse en t'adaptant à la topographie : tu
cours plus lentement dans les montées, mais tu devras alors courir plus vite
dans les descentes, mais ça devient compliqué à gérer dans ta petite tête de
coureur en manque de glycogène ... c'est un faux plat: je ralentis, j'ai un
ravitaillement: je ralentis, c'est une descente: attention pas trop vite, je
ralentis, je suis crevé: je ralentis,- tu cours vite au début, tu as gagné du temps, du coup, il faut juste ne pas
trop ralentir après et c'est chaud, mais ce qui est pris est pris...- tu cours lentement au début et tu peux commencer à accélérer dans la 2ème
partie -d'après mon resenti, totalement impossible...Bon après toutes ces lapalissades et pétitions de principe, je te propose une
vraie mesure d'amélioration du marathon: passer à 4 entraînements par semaine,
avec une vraie séquence de fractionné.
On aura beau retourner le problème dans tous les sens, de toutes les façons, on souffre et on souffle, il faut nécessairement améliorer son endurance, quelque soit l'allure choisie... Donc on en revient au foncier.
De même que Laurent ne crèvera pas le plafonds des 3h s'il n'augmente pas ses entraînements, on n'arrivera pas à améliorer nos temps, avec les mêmes fondamentaux...
Alors "Juste fais-le" version 4 fois par semaine ?
Dimanche matin, réveil 6h15, Laurent (mon coturne à l'hôtel) fait son yoga pendant que je lis quelques poèmes de Bashô et que je respire. Petit déjeuner vers 6h45, du jambon, des céréales, un thé, puis on remonte se préparer. Crème pour les pieds et les jambes, pansements sur les tétons, piles de rechange (pour walkman et podomètre), gels de glucose.
Nous arrivons au rendez-vous sur la Piazza San Carlo avec 10 minutes d'avance. Nos camarades arrivent un peu plus tard, nous en avons profité pour nous mettre au soleil, il fait super beau, ciel bleu, mais encore frais : +8°C. On nous promet que ça va taper plus tard dans la matinée. Nous prenons une photo tous ensemble puis direction la ligne de départ. C'est un tout petit marathon, en
nombre de coureurs : 2 200 dans le peloton de départ, ce n'est rien à côté des 40 000 de Paris. Du coup, c'est une ambiance plus détendue, il fait beau, une jeune fille qui chante faux nous assène l'hymne italien, et c'est parti, il est 9h20.
C'est d'abord une avenue, puis une longue place pavée avec de longues pierres plates, nous courons au milieu des rails de tramway, la ville est à nous. Virage à droite, et nous continuons le long du Pô, là où je m'entraînais il y a un an pour préparer le Marathon de Madrid. La route devient une 4 voies dans une banlieue urbaine, des immeubles glacés, très peu de public, nous sommes seuls. Et c'est là un des premiers plaisirs de ce marathon : à 2 200 répartis sur plusieurs kilomètres, nous ne sommes pas dans le coude-à-coude d'un peloton, chacun a beaucoup d'espace devant lui et sur les côtés, chacun court pour soi. Du soleil, une route presque vide, quelques passants. Je maintiens parfaitement mon rythme de 6'10" au kilomètre, rythme que je dois tenir sur les 21 premiers kilomètres avant d'accélérer dans la seconde moitié du marathon. Jocelyne, avec qui je cours, me distance progressivement, je reste en arrière, à mon rythme.
Et puis, vers le km 10, nous passons en pleine campagne. Des champs de blé en herbe, des parcelles labourées, la tache
jaune d'un champ de colza au loin. Nous sommes sur la route vers Orbassano, et rien n'indique que nous venons de quitter une ville.
Au-dessus d'une parcelle de blé en herbe, une hirondelle fait des volutes en rase-mottes, en rase-brins, et c'est superbe de voir tant de grâce dans le soleil.
Les kilomètres se déroulent, j'ai un peu mal au jambes, une fatigue qui me plombe un peu, je ne m'en inquiète pas plus que ça, c'est après que c'est censé devenir dur. Et puis ce grand moment de beauté : après une petite montée sur une bretelle d'accès, un superbe panorama sur les Alpes ennneigées. Ciel bleu, montagnes blanches et grises qui nous bouchent l'horizon, donnant un
sentiment de leur puissance, mon Kilimandjaro à moi.
Je continue au milieu des champs. Nous passons au milieu de petits villages, avec leurs rues pavées et leur rigole centrale, il y a des fanfares, des passants, des enfants dont je tape la main en passant.
J'avais pris la peine de m'arrêter pour desserrer mes chaussures, mais je passe le km 20 à 2h04, c'est-à-dire pile-poil 6'10" au km. A ce rythme, je peux faire 4h15 ou moins. Je prends mon premier gel de glucose, j'avale deux verres d'eau.
J'arrive au semi (21,1 km), le moment où je dois accélerer. Je mets le walkman en marche, et je tombe sur "Why Aye Man" de Mark Knopfler : le tempo idéal pour monter à ma seconde vitesse, 5'40" au km. J'accélère donc, et c'est parti à ce nouveau rythme, la route est un long ruban de bitume entre maisons de banlieue avec des champs derrière.
Le faux-plat imperceptible depuis le km 17 se transforme en côte, c'était prévu sur le relief, et je l'attaque sans réduire ma vitesse, comme c'était prévu : après tout, après le km 27, ça descendra, et tout sera plus facile. Je repère Joce avec les ballons du meneur d'allure pour 4h15, je grignote insensiblement la distance, et je la passe, je lui souhaite bon courage, puis je continue
à mon ryhtme. Il fait chaud, le soleil tape, je n'ai plus froid et je sens que je vais avoir des coups de soleil. La pente est longue, je m'accroche, je perds souvent le rythme mais je remonte toujours pour me maintenir à une vitesse de 5'40".
Vers le haut de la côte, avant d'entrer dans le village de Rivoli, je rattrape Matthieu et Arnaud. On s'échange une poignée de main, je les passe, tandis que résone dans mon casque la musique de « Legend of Zenda ». Grand moment d'exaltation et de puissance, j'aime ma foulée, j'aime ma vitesse, et je sais que le haut de la côte n'est plus loin. Au km 27, je vois en effet la fin de la côte, un virage à gauche, désormais c'est censé descendre jusqu'à l'arrivée, je pense que rien ne peut m'arriver.
Et c'est là que les ennuis commencent. Au km 29, je sens des douleurs dans le ventre, j'ai le torse et le ventre glacés, j'ai peur d'avoir une colique. Je décide de ne rien forcer, j'ai mal, donc je m'arrête à un café et demande la permission d'utiliser les toilettes. Ils acceptent, mais Argh ! Ce sont des chiottes à la turque ! De fait, je me contente de pisser, fausse alerte, et j'ai dû perdre à peine quelques minutes. Retour sur la route, cela va mieux... pour 200 mètres. Je sens que je suis fatigué, je ralentis insensiblement, j'essaie de maintenir le rythme, mais cela devient de plus en plus dur : je passe à 5'50", puis 6'00"... J'arrive au ravitaillement du km 30, je prends mon deuxième gel de glucose, deux verres d'eau, et je repars. Nous sommes revenus dans la ville, ce sont des longues avenues très larges, avec personne sur les côtés, il y a quelques badauds aux carrefours, mais on a l'impression de courir sans en voir la fin. J'essaie de balancer les bras pour pistonner ma course, je me focalise sur la musique (« Violet » de Seal m'apaise et me relance), mais je sens le coup de pompe qui m'attaque de plus en plus. À tel point que je ne vois pas passer le km 32, celui où j'étais censé passer de 5'40" à 5'20" pour une nouvelle accélération dans les 10 derniers km. Là, il ne s'agit plus d'accélérer, mais uniquement d'essayer de me maintenir en-dessous des 6'10" de ma première moitié de parcours. Très vite, je ne regarde plus ma montre : ça ne sert à rien de voir ma performance se dégrader, autant m'accrocher, essayer de faire avec, et on verra bien au final.
Ravitaillement du km 35, je bois, je repars péniblement. Dès le km 36, j'ai soif, et je sais que j'ai encore 4 bornes sans ravitaillement. Joce me dépasse, je la félicite et lui souhaite bonne chance, je suis content pour elle, c'est moi qui ai merdé dans mon parcours. Je compte péniblement les km, le temps entre chaque panneau kilométrique est de plus en plus long, je me traîne, je trottine à peine, des chaussures de plomb à chaque pied. À un moment, je pose mal mon pied, je me rattrape, et me retrouve à marcher : j'avançais tellement lentement que la marche s'est enclenchée automatiquement. Je repars immédiatement en trot, c'est douloureux, j'ai mal partout, aux pieds, aux mollets, aux genoux, aux cuisses, aux fesses et surtout dans le dos. La chaleur est élevée, je zappe toutes les chansons trop dynamiques, je ne dépasse plus que des gens qui marchent, et encore, je les dépasse très lentement. Certains se remettent à courir, me dépassent, puis se remettent à marcher, je les redépasse lentement en trottinant, et ainsi de suite.
Les policiers continuent à arrêter les voitures aux carrefours pour nous laisser passer, parfois très lentement, j'entends des klaxons rageurs.
Un peu après le km 39, dans une petite rue vide, à côté de rails de tramway déserts, je me mets à marcher, contrairement à toutes mes promesses. Je n'en peux plus, je prends mon dernier gel au glucose. Au bout de cette rue, je suis dépassé par un petit groupe qui trotte. Un des leurs donne une petite claque d'encouragement sur l'épaule d'un marcheur devant moi, je prends cet encouragement pour moi et me remet à trotter en douleur. J'arrive sur une grande avenue, au loin je vois le ravitaillement du km 40. Je bois deux verres de boissons énergétiques, je mange un morceau de banane, j'arrive à courir encore quelques centaines de mètres, mais je commence à boiter.
Je continue en marchant, même comme ça j'ai mal. Arnaud me dépasse, il m'encourage, me dit quelque chose sur Matthieu que je ne comprends pas. J'alterne la marche et le trot, à ma montre cela fait 4h14 que je suis parti. À un moment, Matthieu me rejoint, il a une tache de sang au niveau du téton droit, mais il a l'air à peu près bien. Il me propose de recommencer à courir avec lui, je lui dis que je n'ai plus de jus, je le laisse partir. Quand il est à 100 mètres devant, je le rappelle, et je le rejoins en trottinant, et nous partons tous deux. Au bout de quelques centaines de mètres, je suis obligé de m'arrêter à nouveau, j'ai trop mal aux muscles intérieurs des cuisses, je lui dis de continuer, il me promet qu'il m'attendra à l'arrivée. Je passe le km 41, et je me dis que je dois quand même arriver en courant. Je repars pour une ultime fois. Les avenues sont vides, à part nous, pantins ivres de fatigue et de soleil. Quelques encouragements me font craquer émotionnellement plusieurs fois, je suis hypersensible, un sourire m'amène des larmes aux yeux, je me cache le visage plusieurs fois.
Soudain, un panneau bénéfique : « Dernier kilomètre ». Je le passe, puis je vois un tournant à droite. Je débouche dans une avenue à l'ombre, il y a des passants qui traversent, qui font leurs courses, qui se promènent en ayant à peine un regard de curiosité pour ces coureurs échevelés.
Au loin, très loin, une arche gonflable, une deuxième plus loin, et à l'autre bout du monde, l'arche de la ligne d'arrivée. Au-delà, des collines de forêt. J'ai cet effet que tous les marathoniens connaissent : quelle que soit la fatigue ou la douleur, on fait la dernière ligne droite avec nos restes d'élégance désespérée.
Quelques rangées de spectateurs m'applaudissent, m'acclament, je leur souris et leur adresse des signes de la main. Et je vois Jocelyne qui m'attend, derrière la ligne, et Matthieu, Arnaud, Christian...
Je tombe dans les bras de Jocelyne, ça y est j'ai fini, en 4h 44 minutes.
Troisième étoile au palmarès du beau challenge "5 Campus 5 Marathons: ESCP-EAP Running pour l'association Autour des Williams" après ce marathon de Turin.
On reprend
Billets d'avion (ou références si billets électroniques) + coordonnées de l'hôtel + retro-planning pour le vol de retour + Passeport / carte d'identité
Pour les emplacements :
degrasado, ou 100-150 g de poisson blanc ou 100-150 g de viande légère (escalope
de dinde, de poulet) à chaque repas (desayuno, comida, cena). Ou bien deux oeufs
(mais pas cuits dans la graisse)
 | Max: 17°C | |
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| Peu nuageux | |
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| Vent: Du nord à 10 km/h | |
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| Probab. de précip.: 20 % | |
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| Humidité max.: 56 % | |
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| Indice UV: 5 Moderate | |
C'est reparti. Notre équipe de 15 coureurs va aborder le relief contrasté du Marathon de Turin, dimanche 13 avril, juste après avoir dégusté des pâtes, des pâtes et encore des pâtes, au pays de la pasta par excellence.
Nous reviendrons avec des courbatures et des photos de nos magnifiques tenues, couleur "bleu Europe", toute une référence...
Séquence marade du vendredi:
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