Parrainage

jeudi, décembre 21, 2006

Syndrome de Williams-Beuren





Déjeuner sympathique aujourd'hui avec la dynamique vice-présidente de l'Association Autour des Williams, Anne-Laure, qui se trouve être une ESCP-EAP.





Confirmation que le projet "5 CAMPUS 5 COURSES - Madrid" portera les couleurs de cette association. Au programme : communication, levée de fonds à l'anglo-saxonne, ...





Plus d'infos :



Le syndrome Williams et Beuren :

il s'agit d'une maladie génétique rare, une naissance sur 10 000, due à une pertes de quelques gènes sur le chromosome 7 (lors de la méïose pour être précis). Ce syndrome peut entraîner :

  • une cardiopathie
  • un retard des acquisitions

  • un retard mental

  • une sensibilité aux bruits
  • un petit air de ressemblance


L'association "Autour des Williams" :

Créé en 2003, l'association a vocation :

  • d'aider les familles, et de créer un réseau d'écoute
  • de sensibiliser l'opinion publique à la différence et d'améliorer l'intégration
  • de faire connaître le syndrome afin d'aider au diagnostic
  • de récolter des fonds afin d'encourager la recherche médicale




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