Déjeuner sympathique aujourd'hui avec la dynamique vice-présidente de l'Association Autour des Williams, Anne-Laure, qui se trouve être une ESCP-EAP.
Confirmation que le projet "5 CAMPUS 5 COURSES - Madrid" portera les couleurs de cette association. Au programme : communication, levée de fonds à l'anglo-saxonne, ...
Plus d'infos :
Le syndrome Williams et Beuren :
il s'agit d'une maladie génétique rare, une naissance sur 10 000, due à une pertes de quelques gènes sur le chromosome 7 (lors de la méïose pour être précis). Ce syndrome peut entraîner :
- une cardiopathie
- un retard des acquisitions
- un retard mental
- une sensibilité aux bruits
- un petit air de ressemblance
L'association "Autour des Williams" :
Créé en 2003, l'association a vocation :
- d'aider les familles, et de créer un réseau d'écoute
- de sensibiliser l'opinion publique à la différence et d'améliorer l'intégration
- de faire connaître le syndrome afin d'aider au diagnostic
- de récolter des fonds afin d'encourager la recherche médicale
Technorati Tags: williams-beuren, association, 5C2, Madrid
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